Mijn verhaal
Mijn verhaal
Hallo,
Ik ben Monique van Aarle, moeder van een jongetje van bijna 21 maanden oud.
Vlak na zijn geboorte heeft Deacon een virus opgelopen, het zogenaamde Coxackie B. enterovirus. Dit virus sloeg over op zijn harspier, dit leidde tot een virale myocarditis, ontsteking van de hartspier van de linker hartkamer. Uiteindelijk leidde dit tot ernstig hartfalen. (SF van 8%)
Deacon vechtte ca 7 weken voor zijn leven. Hierna zijn de hartspiercellen toch gedeeltelijk gaan herstellen. Op dit moment zit hij op een EJF van ca 43/44% (gemeten zoals bij een volwassene = normaal 60%). Dit zou een SF van ongeveer 21/22% zijn bij een kind (normaal 30%).
Deacon heeft op dit moment de volgende medicatie
Spironolacton 7 mg / 2x daags
Hydrochloorthiazide 7 mg / 2x daags
Carvedilol 2,5 mg / 2 x daags
Captopril 5 mg / 3 x daags
Acetylsalicylzuur 15 mg / 1 x daags
De medicatie is bij ons laatste bezoek wat verhoogd door de cardioloog, maar het recept ligt bij de apotheek, dus ik weet nu niet de exacte doseringen. Ik zal ze nog even doorgeven.
De hartslag voor de medicatie en na de medicatie kan ik je nu niet doorgeven, aangezien ik dit niet weet.
In de kritieke tijd is er last geweest van ritmestoornissen, maar voor zover wij weten heeft hij hier nu al lang geen last meer van.
Hart en vaatziekten komen voor zover ik weet niet in de familie voor.
De cardioloog controleert altijd met een echo of de aderen in de nek nog voldoende bloed laten doorstromen.
Geen last van dikke enkels.
Deacon heeft tot een week geleden een vochtbeperking van 900 ml/dag gehad, maar nu niet meer.
Hij heeft geen beperkingen mbt inspanning.
Voor zover wij weten heeft hij geen allergieen
Geen overgewicht, geen diabetes.
LAB uitslagen zijn opgevraag bij het ziekenhuis, evenals de uitslag van de laatste hartecho.
Behandelende cardioloog is akkoord met het toedienen van voedingssupplementen.
Huisarts is inmiddels ook al ingelicht, maar hij gaat nog eerst even overleggen met een specialist, omdat hij zelf geen verstand heeft van supplementen en belt mij morgen terug.
Groeten, monique
Ik ben Monique van Aarle, moeder van een jongetje van bijna 21 maanden oud.
Vlak na zijn geboorte heeft Deacon een virus opgelopen, het zogenaamde Coxackie B. enterovirus. Dit virus sloeg over op zijn harspier, dit leidde tot een virale myocarditis, ontsteking van de hartspier van de linker hartkamer. Uiteindelijk leidde dit tot ernstig hartfalen. (SF van 8%)
Deacon vechtte ca 7 weken voor zijn leven. Hierna zijn de hartspiercellen toch gedeeltelijk gaan herstellen. Op dit moment zit hij op een EJF van ca 43/44% (gemeten zoals bij een volwassene = normaal 60%). Dit zou een SF van ongeveer 21/22% zijn bij een kind (normaal 30%).
Deacon heeft op dit moment de volgende medicatie
Spironolacton 7 mg / 2x daags
Hydrochloorthiazide 7 mg / 2x daags
Carvedilol 2,5 mg / 2 x daags
Captopril 5 mg / 3 x daags
Acetylsalicylzuur 15 mg / 1 x daags
De medicatie is bij ons laatste bezoek wat verhoogd door de cardioloog, maar het recept ligt bij de apotheek, dus ik weet nu niet de exacte doseringen. Ik zal ze nog even doorgeven.
De hartslag voor de medicatie en na de medicatie kan ik je nu niet doorgeven, aangezien ik dit niet weet.
In de kritieke tijd is er last geweest van ritmestoornissen, maar voor zover wij weten heeft hij hier nu al lang geen last meer van.
Hart en vaatziekten komen voor zover ik weet niet in de familie voor.
De cardioloog controleert altijd met een echo of de aderen in de nek nog voldoende bloed laten doorstromen.
Geen last van dikke enkels.
Deacon heeft tot een week geleden een vochtbeperking van 900 ml/dag gehad, maar nu niet meer.
Hij heeft geen beperkingen mbt inspanning.
Voor zover wij weten heeft hij geen allergieen
Geen overgewicht, geen diabetes.
LAB uitslagen zijn opgevraag bij het ziekenhuis, evenals de uitslag van de laatste hartecho.
Behandelende cardioloog is akkoord met het toedienen van voedingssupplementen.
Huisarts is inmiddels ook al ingelicht, maar hij gaat nog eerst even overleggen met een specialist, omdat hij zelf geen verstand heeft van supplementen en belt mij morgen terug.
Groeten, monique
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hallo Monique,
Op de eerste plaats welkom op dit forum.
Ik begrijp dat je contact hebt gehad met Willy?
Je verhaal is erg duidelijk en wat mij betreft kunnen we verder gaan op het behandelforum, ben je het daar mee eens?
groetjes,
Corrij
Op de eerste plaats welkom op dit forum.
Ik begrijp dat je contact hebt gehad met Willy?
Je verhaal is erg duidelijk en wat mij betreft kunnen we verder gaan op het behandelforum, ben je het daar mee eens?
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14721
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
Ja monique is nog al vasthoudend, ik heb haar proberen te ontmoedigen met "vergiftigings" risico's (o.a. dion) maar dat maakte geen indruk.
Ze gaat er voor
Laten we nog even de reactie van de huisarts afwachten.
Monique heeft ook beloofd om de huidige medische status op te vragen. Dat is belangrijk bij deze behandeling omdat Deacon niet ernstig ziek is zoals Dion en Benjamin waardoor we wat minder op verbetering van klachten kunnen afgaan, want die heeft hij niet
We moeten hier de voortgang controleren en op basis van objectief onderzoek
Ze gaat er voor
Laten we nog even de reactie van de huisarts afwachten.
Monique heeft ook beloofd om de huidige medische status op te vragen. Dat is belangrijk bij deze behandeling omdat Deacon niet ernstig ziek is zoals Dion en Benjamin waardoor we wat minder op verbetering van klachten kunnen afgaan, want die heeft hij niet
We moeten hier de voortgang controleren en op basis van objectief onderzoek
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Zo zijn moeders nu eenmaal, god zij dankWilly schreef:Ja monique is nog al vasthoudend, ik heb haar proberen te ontmoedigen met "vergiftigings" risico's (o.a. dion) maar dat maakte geen indruk.
Ze gaat er voor
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14721
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
Werd net gebeld door M.
De huisarts werkt niet mee. Dan niet.
Ik heb met Ron Velthuis contact gezocht die ook Dion en Benjamin heeft begeleid. Hij was nu op een nascholing. Ik overleg morgen met hem hoe we de behandeling rond Deacon organiseren.
Maar ik laat je nu al toe bij het behandelingsforum
Plaats daar een eerste bericht en wees duidelijk over de zorgen die je hebt.
Corrij vangt je daar weer op
De huisarts werkt niet mee. Dan niet.
Ik heb met Ron Velthuis contact gezocht die ook Dion en Benjamin heeft begeleid. Hij was nu op een nascholing. Ik overleg morgen met hem hoe we de behandeling rond Deacon organiseren.
Maar ik laat je nu al toe bij het behandelingsforum
Plaats daar een eerste bericht en wees duidelijk over de zorgen die je hebt.
Corrij vangt je daar weer op
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Hoi Willie,
Ik wil van de ene kant heel graag starten met de supplementen, maar van de andere kant heb ik toch nog wel zorgen hierover. Ik vindt het erg moeilijk om een beslissing te nemen. Met name omdat ik zelf nog zekerheid wil over de status van zijn hart.
Ik denk dat het nu even het beste is om de echo van 14 januari bij dr backx in amsterdam af te wachten, zodat ik ook van hem exacte cijfers heb. Vanuit hier wil ik eigenlijk verder gaan werken.
Ik heb absoluut vertrouwen in jou, daar gaat het helemaal niet om.
Ik hoop dat je hier begrip voor hebt.
Ik hou je op de hoogte en hoop dat je me gewoon hier op het forum toelaat.
Alvast heel erg bedankt voor de uitleg en moeite tot nu toe. Heb er veel waardering voor. Je hoort zeker nog van mij, daar kun je van op aan.
Grt. Monique
Ik wil van de ene kant heel graag starten met de supplementen, maar van de andere kant heb ik toch nog wel zorgen hierover. Ik vindt het erg moeilijk om een beslissing te nemen. Met name omdat ik zelf nog zekerheid wil over de status van zijn hart.
Ik denk dat het nu even het beste is om de echo van 14 januari bij dr backx in amsterdam af te wachten, zodat ik ook van hem exacte cijfers heb. Vanuit hier wil ik eigenlijk verder gaan werken.
Ik heb absoluut vertrouwen in jou, daar gaat het helemaal niet om.
Ik hoop dat je hier begrip voor hebt.
Ik hou je op de hoogte en hoop dat je me gewoon hier op het forum toelaat.
Alvast heel erg bedankt voor de uitleg en moeite tot nu toe. Heb er veel waardering voor. Je hoort zeker nog van mij, daar kun je van op aan.
Grt. Monique
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14721
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
Deze discussie kan je beter voeren IN het behandelingsforum
Het is in Nederland verboden om in het openbaar te zeggen dat een supplement een ernstige ziekte kan genezen
Dat doen we dan ook niet (hier)
Ik sluit deze discussie, verder op het behandelingsforum
Het is in Nederland verboden om in het openbaar te zeggen dat een supplement een ernstige ziekte kan genezen
Dat doen we dan ook niet (hier)
Ik sluit deze discussie, verder op het behandelingsforum
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14721
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
Extra informatie die je zou kunnen lezen om de behandeling goed te doorgronden
http://cardiomyopathie-hartfalen.pilliewillie.nl/
http://cardiomyopathie-hartfalen.pilliewillie.nl/
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14721
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
De huisarts wil niet meewerken, daarom heb ik, zoals afgesproken, contact gezocht met Dr Velthuis zie onderstaand bericht
Willy schreef:Ik heb Dr Ron Velthuis gesproken. Hij wil graag meewerken
Ron heeft ook met de andere kinderen geholpen
Hij zal Deacon wel willen zien. Neem de gegevens van het ziekenhuis mee naar hem, dat zal hij ZEKER willen inzien. Dus maak een afspraak
Zie adres hier
http://pilliewillie.nl/provincies/gelderland.html
Overleg met hem of hij Pro-BNP t.z.t. wil prikken en zijn lever en nier functie in de gaten houden.
Tot zo ver even mijn bijdrage..................
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
-
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14721
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
oke dat is goed
spreek je weer in het nieuwe jaar nadat de uitslag bekend is
Zorg er dan wel voor dat je de afspraak met Dr Velthuis ook heb gehad.
Want ook zijn inbreng is nodig voor de behandeling
spreek je weer in het nieuwe jaar nadat de uitslag bekend is
Zorg er dan wel voor dat je de afspraak met Dr Velthuis ook heb gehad.
Want ook zijn inbreng is nodig voor de behandeling
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Hoi Willy,
Zijn vandaag in het ziekenhuis geweest.
Het gaat goed met deacon en hij hoeft waarschijnlijk nooit meer eenharttransplantatie te ondergaan. Hij moet goed kunnen leven met het hart dat hij nu heeft.
Wij willen hem dan ook niet onnodig vast gaan leggen aan voedingssupplementen. Mocht het in de toekomst nodig zijn,zou ik graag een beroep op je doen.
Voor nu, alsvast bedankt.
Grt. Monique
Zijn vandaag in het ziekenhuis geweest.
Het gaat goed met deacon en hij hoeft waarschijnlijk nooit meer eenharttransplantatie te ondergaan. Hij moet goed kunnen leven met het hart dat hij nu heeft.
Wij willen hem dan ook niet onnodig vast gaan leggen aan voedingssupplementen. Mocht het in de toekomst nodig zijn,zou ik graag een beroep op je doen.
Voor nu, alsvast bedankt.
Grt. Monique