Ik ben 31 jaar en heb sinds mijn 22e hypertrofische cardiomypathie. Ik heb daarbij ook hartritmestoornissen. Heb zoveel medicatie gekregen, maar het blijft maar terug komen.En het ergste is de vermoeidheid.Nu heeft de arts mij gevraagd of ik wil nadenken over een harttransplantatie. Maar ik zie dit niet zitten en vraag me af of er geen andere alternatieven zijn.
Groetjes Rumeyda
hypertrofische cardiomypathie
-
Corrij (therapeut)
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hallo Rumeyda,
Een hypertrofische cardiomyopathie komt niet bij iedereen voor. Het is een erfelijke afwijking en de mate waarin het voorkomt, kan behoorlijk variëren: van vrijwel niet tot heel erg. In de ernstigste vorm wordt het al bij heel jonge kinderen ontdekt. In de lichtste gevallen is het een toevalstreffer, bijvoorbeeld omdat er voor een operatie eens een ECG (hartfilmpje) wordt gemaakt, dat dan afwijkend is.
Wie lopen nu de meeste risico's? Dat zijn (jonge) mensen van wie al één of twee familieleden op jonge leeftijd (voor hun veertigste jaar) plotseling aan het hart zijn overleden. Zijn er in jouw familie meer mensen met deze vorm van cardiomyopathie?
Nog even wat vragen van mijn kant, dan krijgen we een duidelijk plaatje,
Wat is jouw EJF %, pompfunctie?
welke medicijnen zijn er door de cardioloog voorgeschreven? Dosis?
Weet je wat voor een soort ritmestoornissen je hebt?
Komen hart en vaatziekten in de familie voor?
Heb je een voedings of vocht restrictie?
Ben je gauw moe? Ben je bij een inspanning gauw benauwd?
Het blijft maar terug komen schrijf je, bedoel je daar de ritmestoornissen mee?
groetjes,
Corrij
Een hypertrofische cardiomyopathie komt niet bij iedereen voor. Het is een erfelijke afwijking en de mate waarin het voorkomt, kan behoorlijk variëren: van vrijwel niet tot heel erg. In de ernstigste vorm wordt het al bij heel jonge kinderen ontdekt. In de lichtste gevallen is het een toevalstreffer, bijvoorbeeld omdat er voor een operatie eens een ECG (hartfilmpje) wordt gemaakt, dat dan afwijkend is.
Wie lopen nu de meeste risico's? Dat zijn (jonge) mensen van wie al één of twee familieleden op jonge leeftijd (voor hun veertigste jaar) plotseling aan het hart zijn overleden. Zijn er in jouw familie meer mensen met deze vorm van cardiomyopathie?
Nog even wat vragen van mijn kant, dan krijgen we een duidelijk plaatje,
Wat is jouw EJF %, pompfunctie?
welke medicijnen zijn er door de cardioloog voorgeschreven? Dosis?
Weet je wat voor een soort ritmestoornissen je hebt?
Komen hart en vaatziekten in de familie voor?
Heb je een voedings of vocht restrictie?
Ben je gauw moe? Ben je bij een inspanning gauw benauwd?
Het blijft maar terug komen schrijf je, bedoel je daar de ritmestoornissen mee?
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
Hierbij mijn antwoorden.Corrij (therapeut) schreef:Hallo Rumeyda,
Een hypertrofische cardiomyopathie komt niet bij iedereen voor. Het is een erfelijke afwijking en de mate waarin het voorkomt, kan behoorlijk variëren: van vrijwel niet tot heel erg. In de ernstigste vorm wordt het al bij heel jonge kinderen ontdekt. In de lichtste gevallen is het een toevalstreffer, bijvoorbeeld omdat er voor een operatie eens een ECG (hartfilmpje) wordt gemaakt, dat dan afwijkend is.
Wie lopen nu de meeste risico's? Dat zijn (jonge) mensen van wie al één of twee familieleden op jonge leeftijd (voor hun veertigste jaar) plotseling aan het hart zijn overleden. Zijn er in jouw familie meer mensen met deze vorm van cardiomyopathie?
Nog even wat vragen van mijn kant, dan krijgen we een duidelijk plaatje,
Wat is jouw EJF %, pompfunctie?
welke medicijnen zijn er door de cardioloog voorgeschreven? Dosis?
Weet je wat voor een soort ritmestoornissen je hebt?
Komen hart en vaatziekten in de familie voor?
Heb je een voedings of vocht restrictie?
Ben je gauw moe? Ben je bij een inspanning gauw benauwd?
Het blijft maar terug komen schrijf je, bedoel je daar de ritmestoornissen mee?
groetjes,
Corrij
Ik weet niet wat mijn pompfunctie is.
Heb heel wat medicatie. Heb het lijstje hier niet. Maar ik kan het nog wel noteren:
Acenocoumarol
Revatio
Spironolacton
Keppra
Amiodarone
Thyrax
Furosemide
Dit was het volgens mij.
Ik heb boezemfibrilleren en een slecht werkend linkerkamer.
Ik heb een natrium en vochtbeperking
Ik ben zowel met inspanning als in rust erg benauwd en vermoeid
En de ritmestoornissen blijven maar komen en worden nu onderdrukt door medicatie (cordarone, amiodarone)
In de familie komen geen hart en vaatziekten voor.
Ik denk dat ik je vragen heb beantwoord.
-
Corrij (therapeut)
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hallo rumeyda,
Er is meer aan de hand dan alleen een HCM.
Kortademigheid is meestal een teken van vocht vasthouden, de vermoeidheid zou een bijwerking kunnen zijn van je medicatie.
Lijd jij aan epilepsie? En een slechte schildklierwerking?
revatio wordt gebruikt bij een hoge bloeddruk in de bloedvaten van de longen.
Een cardiopulmonale ziekte is een hartaandoening die optreedt als gevolg van hoge bloeddruk in de longvaten (pulmonale hypertensie). Longaandoeningen of aandoeningen van de bloedvaten in de longen kunnen pulmonale hypertensie veroorzaken. Daarbij ondervindt de rechterhartkamer verhoogde weerstand bij het rondpompen van bloed, met als gevolg vergroting (hypertrofie) en uitzetting (dilatatie) van die kamer. Dit wordt een cor pulmonale genoemd.
Een cardiopulmonale ziekte is dus hypertrofie en dilatatie van de rechterhartkamer als gevolg van hoge bloeddruk in de longen, meestal door een longaandoening. Een cardiopulmonale ziekte kan zowel acuut als chronisch zijn, afhankelijk van de oorzaak.
Hoe zijn jouw allereerste klachten ontstaan?
Heb je ooit een longembolie gehad?
groetjes,
Corrij
Er is meer aan de hand dan alleen een HCM.
Kortademigheid is meestal een teken van vocht vasthouden, de vermoeidheid zou een bijwerking kunnen zijn van je medicatie.
Lijd jij aan epilepsie? En een slechte schildklierwerking?
revatio wordt gebruikt bij een hoge bloeddruk in de bloedvaten van de longen.
Een cardiopulmonale ziekte is een hartaandoening die optreedt als gevolg van hoge bloeddruk in de longvaten (pulmonale hypertensie). Longaandoeningen of aandoeningen van de bloedvaten in de longen kunnen pulmonale hypertensie veroorzaken. Daarbij ondervindt de rechterhartkamer verhoogde weerstand bij het rondpompen van bloed, met als gevolg vergroting (hypertrofie) en uitzetting (dilatatie) van die kamer. Dit wordt een cor pulmonale genoemd.
Een cardiopulmonale ziekte is dus hypertrofie en dilatatie van de rechterhartkamer als gevolg van hoge bloeddruk in de longen, meestal door een longaandoening. Een cardiopulmonale ziekte kan zowel acuut als chronisch zijn, afhankelijk van de oorzaak.
Hoe zijn jouw allereerste klachten ontstaan?
Heb je ooit een longembolie gehad?
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
Hoi Corrij,Corrij (therapeut) schreef:Hallo rumeyda,
Er is meer aan de hand dan alleen een HCM.
Kortademigheid is meestal een teken van vocht vasthouden, de vermoeidheid zou een bijwerking kunnen zijn van je medicatie.
Lijd jij aan epilepsie? En een slechte schildklierwerking?
revatio wordt gebruikt bij een hoge bloeddruk in de bloedvaten van de longen.
Een cardiopulmonale ziekte is een hartaandoening die optreedt als gevolg van hoge bloeddruk in de longvaten (pulmonale hypertensie). Longaandoeningen of aandoeningen van de bloedvaten in de longen kunnen pulmonale hypertensie veroorzaken. Daarbij ondervindt de rechterhartkamer verhoogde weerstand bij het rondpompen van bloed, met als gevolg vergroting (hypertrofie) en uitzetting (dilatatie) van die kamer. Dit wordt een cor pulmonale genoemd.
Een cardiopulmonale ziekte is dus hypertrofie en dilatatie van de rechterhartkamer als gevolg van hoge bloeddruk in de longen, meestal door een longaandoening. Een cardiopulmonale ziekte kan zowel acuut als chronisch zijn, afhankelijk van de oorzaak.
Hoe zijn jouw allereerste klachten ontstaan?
Heb je ooit een longembolie gehad?
groetjes,
Corrij
De kortademigheid heb ik altijd al gehad.Ook toen ik geen vocht vast hield. Ik ben een paar keer weggeweest en men vermoedde dat het epilepsie is, maar zeker weten ze het niet. Ze zijn volop met onderzoeken bezig en tot die tijd moet ik toch mijn medicijnen innemen. Ze moeten zeker weten of het wel of geen epilepsie is. En ik heb idd ook een slecht werkend schildklier.Maar dit heb ik als kadootje bij gekregen van mijn cardioloog. Hij heeft mij nooit verteld dat ik mijn schildklierwaarde moest laten controleren tijdens het gebruik van Amiodarone.
Ik heb nooit een hoge bloeddruk gehad, altijd een lage, en nu moet ie nog lager gehouden worden zodat het hart minder hoeft te pompen. En daarvoor heb ik Revatio gekregen.Mijn klachten begonnen in mijn pubertijd. Ik was altijd erg moe en ging naar de huisarts. Die zei doodleuk dat ik maar eens moest gaan sporten en een dieet moest volgen via een dieetiste omdat ik niet goed at.Totdat ik een keer een ritmestoornis had.Ik ben toen naar de huisarts gegaan.Deze maakte een ecg en ik moest toen naar het ziekenhuis. Werd opgenomen.Daar kreeg ik een echo en daaruit bleek dat ik een verdikte hartspier heb.Ik heb nooit een longembolie gehad.Rumeyda
-
Corrij (therapeut)
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hallo Rumeyda,
Dat wegvallen kan ook door ritmestoornissen komen, evenals hartkloppingen, overslaan van het hart, duizeligheid, kortademigheid, neiging tot flauwvallen of zelfs bewusteloosheid.
Is er een EEG gemaakt?
Revatio is hetzelfde als ***.
De werkzame stof in Revatio is sildenafil.
Sildenafil verwijdt bepaalde bloedvaten en bevordert de erectie.
Artsen schrijven het voor bij erectieproblemen en bij pulmonale arteriële hypertensie. Ook wordt het soms voorgeschreven bij het fenomeen van Raynaud.
Niet om een "normale hoge bloeddruk"te verlagen.
Ik zal eens vragen of Willy mee wilt lezen,
groetjes,
Corrij
Dat wegvallen kan ook door ritmestoornissen komen, evenals hartkloppingen, overslaan van het hart, duizeligheid, kortademigheid, neiging tot flauwvallen of zelfs bewusteloosheid.
Is er een EEG gemaakt?
Revatio is hetzelfde als ***.
De werkzame stof in Revatio is sildenafil.
Sildenafil verwijdt bepaalde bloedvaten en bevordert de erectie.
Artsen schrijven het voor bij erectieproblemen en bij pulmonale arteriële hypertensie. Ook wordt het soms voorgeschreven bij het fenomeen van Raynaud.
Niet om een "normale hoge bloeddruk"te verlagen.
Ik zal eens vragen of Willy mee wilt lezen,
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
Hoi Willy,
Sorry voor de late reactie. Ik gebruik de volgende medicatie:
Spironolacton 25 mg, daar neem ik een halve tablet van.
Revatio 20 mg 3 x daags 1 tablet.
Euthyrox 100 mg 1x daags 1 tablet.
Euthyrox 25 mg 1 x daags halve tablet.
Acenocoumarol 1mg volgens schema trombosedienst.
Amiodaron 200 mg 2 x daags
Keppra 250 mg. 2x 750 mg per dag.
Atacand 4 mg 1 x daags 1 tablet.
Furosemide 3 x daags, alleen weet ik niet welke dosis het is.
Sorry voor de late reactie. Ik gebruik de volgende medicatie:
Spironolacton 25 mg, daar neem ik een halve tablet van.
Revatio 20 mg 3 x daags 1 tablet.
Euthyrox 100 mg 1x daags 1 tablet.
Euthyrox 25 mg 1 x daags halve tablet.
Acenocoumarol 1mg volgens schema trombosedienst.
Amiodaron 200 mg 2 x daags
Keppra 250 mg. 2x 750 mg per dag.
Atacand 4 mg 1 x daags 1 tablet.
Furosemide 3 x daags, alleen weet ik niet welke dosis het is.
-
Willy
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 14722
- Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
- Locatie: Exloo
- Contacteer:
Revatio Atacand --> bloeddruk
Spironolacton Furosemide --> plaspil
Euthyrox --> schildklier problemen
Keppra --> epilepsie
Amiodaron --> hartritme stoornissen
Acenocoumarol --> bloedverdunning
klopt dat met jouw informatie over je zelf?
ik mis een betablocker zoals sotalol
Spironolacton Furosemide --> plaspil
Euthyrox --> schildklier problemen
Keppra --> epilepsie
Amiodaron --> hartritme stoornissen
Acenocoumarol --> bloedverdunning
klopt dat met jouw informatie over je zelf?
ik mis een betablocker zoals sotalol
Met vriendelijke groeten,
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
Willy Witsel
Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina
De andere bevindingen kloppen idd. Ik heb ook een schildklier probleem. Mijn schildklier werkt te langzaam. Dit heb ik te danken aan mijn cardioloog. Hij heeft mij er nooit op geattendeert om tijdens mijn amiodarone gebruik mijn schildklierfunctie te laten controleren. En of ik epilepsie heb, is nou net nog de vraag. Ze zijn met een onderzoek bezig doordat ik 2 of 3 keer helemaal weg raakte. Het kan ook van mijn hart afkomen. Deze maand hoor ik of ik met de Keppra mag stoppen. En ik weet niet of er HCM in de familie voorkomt. Mijn zusje is erop getest en daaruit is niets naar voren gekomen.
U heeft mijn vraag niet beantwoord over het innemen van betablockers.
U heeft mijn vraag niet beantwoord over het innemen van betablockers.
-
Corrij (therapeut)
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hoi Willy,Willy schreef:Revatio Atacand --> bloeddruk
ik mis een betablocker zoals sotalol
Dit vind ik dus verwarrend, revatio wordt voorgeschreven voor de behandeling van pulmonale arteriële hypertensie (hoge bloeddruk in
de bloedvaten van de longen).
en dat is iets heel anders dan hypertensie.
Pulmonale hypertensie (PH) is een zeldzame, progressieve en ongeneeslijke ziekte, die wordt gekenmerkt door een toename van de druk in de longvaten. Ongeveer 150 patiënten in Nederland lijden eraan, met waarschijnlijk zo’n dertig nieuwe patiënten per jaar. De overlevingsprognose is twee à drie jaar zonder behandeling. Meestal krijgen jonge volwassenen deze ziekte, maar soms ook kinderen en bejaarden. Pulmonale hypertensie mag niet verward worden met verhoogde bloeddruk (arteriële hypertensie).
Vroeger werd een onderscheid gemaakt tussen 'primaire' en 'secundaire' PH. Als geen oorzaak gevonden kon worden, sprak men van primaire pulmonale hypertensie (PPH). 'Secundaire' PH was het gevolg van een bekende oorzaak, bijvoorbeeld:
* systeemziekten;
* aangeboren hartafwijkingen;
* chronische obstructie van de longbloedvaten
door bloedklonters (embolie);
* chronische longziekten met chronisch
zuurstoftekort;
* linker hartafwijkingen (klep of spier).
Ik vermoed dat hier de erfelijke hypertrofische cardiomyopathie de oorzaak is.
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.
Ik prik elk 3 maanden de volgende waardes:
Kalium
Natrium
Hemoglobine
Tsh, vrij t4
Ik heb een vraagje. Moet ik Alat of Alat Gamma- GT laten prikken? (dit is n.a.v. het innemen van de Keppra, nadelig voor de lever)
Is elke 3 maanden voldoende of moet ik bepaalde waardes eerder laten prikken. Van de Tsh, vrij t4 weet ik dat ik het iedere 3 maanden moet laten prikken.
En zijn er eventueel nog meer waardes die ik moet laten prikken i.v.m. met mijn aandoeningen?
Hoor graag z.s.m. van je.
Alvast bedankt.
Groetjes Rumeyda
Kalium
Natrium
Hemoglobine
Tsh, vrij t4
Ik heb een vraagje. Moet ik Alat of Alat Gamma- GT laten prikken? (dit is n.a.v. het innemen van de Keppra, nadelig voor de lever)
Is elke 3 maanden voldoende of moet ik bepaalde waardes eerder laten prikken. Van de Tsh, vrij t4 weet ik dat ik het iedere 3 maanden moet laten prikken.
En zijn er eventueel nog meer waardes die ik moet laten prikken i.v.m. met mijn aandoeningen?
Hoor graag z.s.m. van je.
Alvast bedankt.
Groetjes Rumeyda
-
Corrij (therapeut)
- Verslaafd aan het forum
- Berichten: 3948
- Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
- Contacteer:
Hallo Rumeyda,
Ik denk wel dat het verstandig is als ze toch prikken om de leverwaarden mee te nemen.
Alle medicijnen zijn min of meer schadelijk voor de lever, en je neemt er nogal wat.
Verder zou je kunnen laten prikken,
pro-BNP
op schildklier gebied kan ik je niet adviseren, daar ben ik niet in thuis, Willy weet daar meer over.
groetjes,
Corrij
Ik denk wel dat het verstandig is als ze toch prikken om de leverwaarden mee te nemen.
Alle medicijnen zijn min of meer schadelijk voor de lever, en je neemt er nogal wat.
Verder zou je kunnen laten prikken,
pro-BNP
op schildklier gebied kan ik je niet adviseren, daar ben ik niet in thuis, Willy weet daar meer over.
groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.
will not have good health for enough time.