CARDIOMYOPATHIE 21 JAAR!

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Mariam
Ervaren met het forum
Berichten: 38
Lid geworden op: za okt 24, 2009 5:04 pm

CARDIOMYOPATHIE 21 JAAR!

Bericht door Mariam » vr okt 30, 2009 8:39 pm

Mijn naam is Mariam Serghini en ik ben onlangs
> > 21-jaar geworden. Vorig jaar december heb ik een beroerte gehad. En na
> > onderzoek is gebleken dat ik Hypertrofische cardio Myophatie heb: een
> > verdikte hartspier waardoor mijn pompfunctie slecht is, slechts 30%.
> > Momenteel ben ik in behandeling bij het UMC in Utrecht.In de tussen
> > tijd heb ik een ICD gekregen om in geval van nood een schok te geven,
> > zodat mijn hart weer gaat werken. En daarnaast heb ik tal van
> > medicijnen gekregen: bloedverdunners, bloeddrukverlagers, kalium,
> > plastabeletten. Dit allemaal om mijn hart te ontzien. Maar sindsdien
> > is er geen verbetering opgetreden, ik ben moe en moet vaak braken
> > omdat ik de medicijen slecht verdraag. En na de ICD implantatie voel
> > ik mij alleen maar beroerder. Dus weet ik niet of de pacemaker een
> > vloek of een zegen is. De diagnose is dat de hypertrofische
> > cardiomyophatie niet zal verbeteren en dat mijn hartfuctie zal
> > verslechteren. Alleen weet de cardioloog niet over welk tijdbestek dit
> > zal gebeuren. Als enige oplossing in de toekomst wordt een
> > harttransplantatie aangedragen. Alleen ben ik het daar niet mee eens
> > omdat ik het gevoel heb dat het ziekenhuis niet alle mogelijkheden
> > heeft nagegaan. En het enige wat de cardioloog doet is experimenteren
> > met medicijnen. Voor de ICD was ik veel levenslustiger en krachtiger
> > dus een harttransplantatie is nog helemaal niet nodig. Ik ben ten
> > einde raad en hoop dat u mij kunt adviseren over een mogelijke ander
> > behandelmethode. En hopelijk kent u een goede cardioloog bij wie ik
> > terecht kan voor een second opinion. Hartelijk dank voor uw website en
> > het feit dat u mensen als ik hoop geeft en aanmoedigt om verder te
> > kijken dan onze neus en die van het ziekenhuis lang is. Veel Liefs,
> > Mariam Serghini uit Utrecht.

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » za okt 31, 2009 11:57 am

Hallo Mariam,

Onze ervaring hier op het forum is dat ook de mensen met hypertrofische cardiomyopathie vooruit gaan.
Hun pompfunctie verbetert en ze voelen zich goed, ook het medicijngebruik vermindert.
Lees dit bericht van Dirk maar eens,

viewtopic.php?t=8445

Ben je in het bezit van recente bloeduitslagen?
Wat voor een soort pacemaker heb je?
Heb je last van ritmestoornissen?

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Mariam
Ervaren met het forum
Berichten: 38
Lid geworden op: za okt 24, 2009 5:04 pm

Bericht door Mariam » zo nov 01, 2009 3:31 pm

Hallo Corrij

-Nee ik heb geen recenten bloed uitslagen in mij bezit. Ik ga ze wel opvragen bij de huisarts.
-Ik heb een ICD met 1 draadje hij geeft een schok waneer mijn hart het zou begeven en heeft een back up pacemaker functie.
- Ik heb geen ritmestoornisen maar ik heb er wel medicatie voor gehad ter preventie maar daar ben ik ook weer mee gestopt. Wat ik er wel bij moet zeggen is dat ik 1 keer tussen vorige jaar december en nu 1 keer een ritmestooriss heb gehad van 7 seconden.

met vriendelijk groet,
Mariam

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » ma nov 02, 2009 1:36 pm

onderzoek is gebleken dat ik Hypertrofische cardio Myophatie heb: een verdikte hartspier waardoor mijn pompfunctie slecht is, slechts 30%.
ikbegrijp nog niet helemaal waarom je een ICD hebt. Krijgen alle mensen met een hypertrofische CMP zo'n ICD.

Vraag is dus was er een reden te vinden volgens Dr Klopping dat jij een hartstilstand zou krijgen?

Er zijn nl veel mensen op dit forum met CMP en een slechtere EJF die GEEN ICD heben.

Is het standaard voor hypertrofische CMP?

Dirk heb jij ook een ICD?
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » ma nov 02, 2009 2:17 pm

Hoi Willy,

Nee, dit hoort niet bij de standaard behandeling van HCOM, Dirk heeft geen pacemaker en Francis ook niet.
Bij heel veel mensen met deze vorm van cardiomyopathie zijn de symptonen vaak zelfs mild.
Ook ik kan het plaatsen van deze ICD niet goed begrijpen,

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » ma nov 02, 2009 3:54 pm

Hallo Mariam dat zijn er dus twee die het inzetten van een ICD niet begrijpen. Zou je dat nog eens aan Klopping kunnen vragen

Nog een vraag aan Mariam, wil je met het supplementen protocol starten?
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » ma nov 02, 2009 3:57 pm

Trouwens Klopping had Mariam amiodarone voorgeschreven

Ook dat kan ik niet plaatsen in haar ziekte beeld

Ritmestoornissen komen nl maar in een milde vorm voor

Zou je dat ook nog eens kunnen navragen, vanwaar de amiodarone

Welke levensbedrijgende ritmestoornissen had je om dit medicijn met heel veel bijwerkingen voor te schrijven?
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Mariam
Ervaren met het forum
Berichten: 38
Lid geworden op: za okt 24, 2009 5:04 pm

Bericht door Mariam » ma nov 02, 2009 4:00 pm

Wat ik van Docter klopping heb begrepen is dat ik de ICD heb gekregen als voorzorgsmaatregel. Want de kans is er wel dat je een hart stil stand kan krijgen met deze aandoening.

Mariam
Ervaren met het forum
Berichten: 38
Lid geworden op: za okt 24, 2009 5:04 pm

Bericht door Mariam » ma nov 02, 2009 5:01 pm

Hallo Willy

Ja ik zou wel met het supplementen protocol willen starten.

met vriendelijke Groet,
Mariam

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » ma nov 02, 2009 5:15 pm

Overleg met klopping of ze het goed vindt dat je naast de medicijnen ooh supplementen gaat gebruiken
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Mariam
Ervaren met het forum
Berichten: 38
Lid geworden op: za okt 24, 2009 5:04 pm

Bericht door Mariam » ma nov 02, 2009 7:28 pm

Hallo Willy

Ik mag wel supplementen slikken.
Alleen is mevrouw klopping van mening dat het geld verspilling is. En het mij toch niet zou helpen.
Daar ben ik het dus niet mee eens

met vriendelijke groet,
Mariam

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » ma nov 02, 2009 8:02 pm

Hallo Mariam,

Zou je de lijst met medicijnen en de doseringen willen doorgeven?
Ik zie hierboven Amiodarone staan? Neem je dit op dit moment?

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Mariam
Ervaren met het forum
Berichten: 38
Lid geworden op: za okt 24, 2009 5:04 pm

Bericht door Mariam » ma nov 02, 2009 8:36 pm

Hallo Corry

Nee met amidaron ben ik in augustust gestopt omdat ik er erg van moest braken. Ik slikte het ter preventie Ik had geen hart ritmestoornisen.
Mijn medicatie is op dit momment :
furosemide (plastabletten) 80 mg
Cozaar (bloed drukverlager) een halfje 25mg
Kalium 4 tabletten 2400mg
Pantazol (Maag beschermer) 40mg
bloedverdunner acenocoumarol. daar is de dosering elke keer anders van.

met vriendelijk groet
Mariam

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » ma nov 02, 2009 8:50 pm

Mariam schreef:Kalium 4 tabletten 2400mg
schrijft klopping je 4 x 2400mg kalium voor?

of 4 tabletten = 2400mg?
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Mariam
Ervaren met het forum
Berichten: 38
Lid geworden op: za okt 24, 2009 5:04 pm

Bericht door Mariam » ma nov 02, 2009 9:15 pm

nee in een tabelt zit 600 mg Kalium en per dag slik ik 4 tabletten dus in totaal krijg ik 2400 mg kalium perdag binnen

groetjes

Gesloten