CARDIOMYOPATHIE 21 JAAR!
Geplaatst: vr okt 30, 2009 8:39 pm
Mijn naam is Mariam Serghini en ik ben onlangs
> > 21-jaar geworden. Vorig jaar december heb ik een beroerte gehad. En na
> > onderzoek is gebleken dat ik Hypertrofische cardio Myophatie heb: een
> > verdikte hartspier waardoor mijn pompfunctie slecht is, slechts 30%.
> > Momenteel ben ik in behandeling bij het UMC in Utrecht.In de tussen
> > tijd heb ik een ICD gekregen om in geval van nood een schok te geven,
> > zodat mijn hart weer gaat werken. En daarnaast heb ik tal van
> > medicijnen gekregen: bloedverdunners, bloeddrukverlagers, kalium,
> > plastabeletten. Dit allemaal om mijn hart te ontzien. Maar sindsdien
> > is er geen verbetering opgetreden, ik ben moe en moet vaak braken
> > omdat ik de medicijen slecht verdraag. En na de ICD implantatie voel
> > ik mij alleen maar beroerder. Dus weet ik niet of de pacemaker een
> > vloek of een zegen is. De diagnose is dat de hypertrofische
> > cardiomyophatie niet zal verbeteren en dat mijn hartfuctie zal
> > verslechteren. Alleen weet de cardioloog niet over welk tijdbestek dit
> > zal gebeuren. Als enige oplossing in de toekomst wordt een
> > harttransplantatie aangedragen. Alleen ben ik het daar niet mee eens
> > omdat ik het gevoel heb dat het ziekenhuis niet alle mogelijkheden
> > heeft nagegaan. En het enige wat de cardioloog doet is experimenteren
> > met medicijnen. Voor de ICD was ik veel levenslustiger en krachtiger
> > dus een harttransplantatie is nog helemaal niet nodig. Ik ben ten
> > einde raad en hoop dat u mij kunt adviseren over een mogelijke ander
> > behandelmethode. En hopelijk kent u een goede cardioloog bij wie ik
> > terecht kan voor een second opinion. Hartelijk dank voor uw website en
> > het feit dat u mensen als ik hoop geeft en aanmoedigt om verder te
> > kijken dan onze neus en die van het ziekenhuis lang is. Veel Liefs,
> > Mariam Serghini uit Utrecht.
> > 21-jaar geworden. Vorig jaar december heb ik een beroerte gehad. En na
> > onderzoek is gebleken dat ik Hypertrofische cardio Myophatie heb: een
> > verdikte hartspier waardoor mijn pompfunctie slecht is, slechts 30%.
> > Momenteel ben ik in behandeling bij het UMC in Utrecht.In de tussen
> > tijd heb ik een ICD gekregen om in geval van nood een schok te geven,
> > zodat mijn hart weer gaat werken. En daarnaast heb ik tal van
> > medicijnen gekregen: bloedverdunners, bloeddrukverlagers, kalium,
> > plastabeletten. Dit allemaal om mijn hart te ontzien. Maar sindsdien
> > is er geen verbetering opgetreden, ik ben moe en moet vaak braken
> > omdat ik de medicijen slecht verdraag. En na de ICD implantatie voel
> > ik mij alleen maar beroerder. Dus weet ik niet of de pacemaker een
> > vloek of een zegen is. De diagnose is dat de hypertrofische
> > cardiomyophatie niet zal verbeteren en dat mijn hartfuctie zal
> > verslechteren. Alleen weet de cardioloog niet over welk tijdbestek dit
> > zal gebeuren. Als enige oplossing in de toekomst wordt een
> > harttransplantatie aangedragen. Alleen ben ik het daar niet mee eens
> > omdat ik het gevoel heb dat het ziekenhuis niet alle mogelijkheden
> > heeft nagegaan. En het enige wat de cardioloog doet is experimenteren
> > met medicijnen. Voor de ICD was ik veel levenslustiger en krachtiger
> > dus een harttransplantatie is nog helemaal niet nodig. Ik ben ten
> > einde raad en hoop dat u mij kunt adviseren over een mogelijke ander
> > behandelmethode. En hopelijk kent u een goede cardioloog bij wie ik
> > terecht kan voor een second opinion. Hartelijk dank voor uw website en
> > het feit dat u mensen als ik hoop geeft en aanmoedigt om verder te
> > kijken dan onze neus en die van het ziekenhuis lang is. Veel Liefs,
> > Mariam Serghini uit Utrecht.