Doris, 4 jaar, non compaction cardiomyopathie

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Plaats reactie
Gebruikersavatar
koningin
Ervaren met het forum
Berichten: 33
Lid geworden op: vr okt 03, 2008 9:15 am

Doris, 4 jaar, non compaction cardiomyopathie

Bericht door koningin » zo okt 05, 2008 9:54 pm

Wij Anne (papa) en Mariska (mama) van Doris zullen kort de afgelopen 4 jaar van ons leven beschrijven. Na een zeer voorspoedige zwangerschap, werd Doris geboren. Alles ging goed tot na een maand of 3. Doris werd zweterig, dronk haar flessen minder goed en steunde. Omdat ze bleef groeien (bleek achteraf vocht te zijn), maakte niemand zich zorgen, behalve wij dan. Uiteindelijk werden we door verwezen naar een kinderarts en daar kregen we het keiharde bericht te horen dat ons meisje een hartprobleem had. We voelden wel dat er iets niet goed was, maar dit hadden we nooit gedacht. Het voelde echt alsof de grond onder onze voeten wegzakte….. Doris haar hart was vergoot, vooral de linkerkamer en ze hield veel vocht vast en moest met spoed worden overgebracht naar een gespecialiseerd kinderziekenhuis. Pas na een week werd de diagnose non compaction cardiomyopathie gesteld. Dit houdt in dat de structuur van de hartspier niet goed ontwikkeld is, een spier hoort glad te zijn, maar die van Doris heeft een sponsachtige structuur), waardoor het hart minder krachtig kan pompen, met alle gevolgen van dien. De artsen gaven Doris niet meer dan een paar maanden, maar gelukkig knapte ze op en gingen we na 9 weken met z’n drieën naar huis. In het begin was het allemaal erg spannend, maar beetje bij beetje kregen we ons leven weer op de rit. We deden ‘normale’ dingen en genoten intens van alle momenten. Ook met Doris ging het eigenlijk heel goed tot net voor haar tweede verjaardag, toen was een ic-opname onvermijdelijk. Aangezien er in onze ogen toen geen andere keuze was hebben we in overleg met de cardio besloten om voor transplantatie te gaan, maar ook toen knapte ons wonderkind weer op en twijfelde wij enorm of we dat traject van transplantatie wel moesten doorzetten. Wij hebben uiteindelijk zelf de knop doorgehakt om haar van de lijst te halen en tot op heden hebben we daar geen spijt van. Doris is een heel vrolijk, intelligent en bijzonder kind. Ten opzichte van haar leeftijdsgenoten is zij wel wat klein en dun, maar zij compenseert dit grotendeels met haar verbale vermogens. Ze gaat naar school, doet het heel goed en wij zijn dan ook supertrots op haar. Kortom aan de buitenkant een “gewone kleuter” , maar helaas komt dat niet altijd overeen met de ‘binnenkant’, zo bleek bij de laatste controle……het was verslechterd en dus wilde de cardio weer praten over transplanteren. We konden het gewoon niet geloven………..wat moeten we nu? Het is een onmogelijke keuze waar je als ouder voor staat………..Zo kwamen we op dit forum, het sprak ons erg aan en eigenlijk willen we meteen beginnen, alsof dit onze laatste mogelijkheid is voor we het traject van transplantatie ingaan … Natuurlijk geeft dit ons hoop, vooral de verhalen van de kinderen, maar we zijn ook realistisch…….We hebben inmiddels contact gehad met onze huisarts en hij steunt ons waar hij kan. Ook hebben we al een afspraak gemaakt met dr Velthuis in Rotterdam.
We hopen dat het een succes wordt en dat jullie je ervaringen met ons willen delen.
Laatst gewijzigd door koningin op di jun 09, 2009 12:51 pm, 1 keer totaal gewijzigd.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » ma okt 06, 2008 8:55 am

Welkom op het forum

Er is nog een mevrouw op het forum met noncompaction cardiomyopathie, dat is Ine W.

Ik heb haar al gevraagd om ook naar jouw berichten te kijken

Bij volwassenen vragen we altijd of de behandelende arts het goed vindt dat er supplementen worden ingezet.

Bij kinderen willen we meer begeleiding door artsen.

Ik zou je daarom willen vragen om met de huisarts te overleggen of hij het goed vindt dat Doris haar gezondheid met supplementen wil verbeteren en

om een afspraak te maken met de orthomoleculaire arts Velthuis van het PMC in Rotterdam, voor extra begeleiding.

De huisarts kan misschine een aantal supplementen voorschrijven en leverwaarden en proBNP checken.

De orthomoleculaire arts geeft een aantal aanbevelingen waarbij je op het forum dagelijks ondersteuning krijgt
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » ma okt 06, 2008 12:04 pm

Hallo Anne en Mariska,

Ook namens mij hartelijk welkom op dit forum.
Het is een aangrijpend verhaal en ik begrijp dat de keuze voor transplantatie erg moeilijk is.
Ik heb Anne telefonisch gesproken en toen is dit onderwerp ook aan bod gekomen, nogmaals ik zou toch overwegen om de procedure om op de lijst te komen gewoon te starten, het kan een langdurig traject zijn, en je kunt er beter op staan en er nooit gebruik van hoeven maken dan er niet op staan en dringend een hart nodig hebben.

De vragen van Willy hadden jullie al beantwoord, er is toestemming van de huisarts en de afspraak met Dr. Velthuis is ook gemaakt.

Wat mij betreft zouden we over kunnen gaan naar het behandelforum, of heb jij nog vragen Willy?

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » ma okt 06, 2008 4:10 pm

Ja, ik zou graag zien dat koningin deze afspraken toch nog even op het forum bevestigt

En een verzoek aan koningin om wat meer naar het forum te kijken zodat we kunnen opschieten
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Gebruikersavatar
koningin
Ervaren met het forum
Berichten: 33
Lid geworden op: vr okt 03, 2008 9:15 am

Bericht door koningin » ma okt 06, 2008 10:41 pm

Sorry dat we niet eerder hebben kunnen reageren, wij willen ook graag opschieten. We zullen proberen wat vaker te kijken op het forum.
Vandaag telefonisch de huisarts gesproken en hij vindt het goed dat we Doris d'r gezondheid willen verbeteren met behulp van supplementen. Als er bloedwaarden bepaald moeten worden kunnen we ook bij hem terecht.
De afspraak met dr. Velthuis van het PMC in Rotterdam staat a.s. woensdag gepland.

Groeten Anne en Mariska

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » ma okt 06, 2008 10:57 pm

Hardstikke goed

Open een discussie in het Behandel forum

Dan gaan we daar verder
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Inetje
Nieuw in dit forum
Berichten: 7
Lid geworden op: vr jan 27, 2006 12:17 pm

Bericht door Inetje » wo okt 08, 2008 7:43 am

Hallo Anne en Mariska,

Ik heb via Willy jullie aangrijpend verhaal gelezen. Ik heb zoals Willy als zei ook non compaction, evenals mijn kinderen. Ik wens jullie veel sterkte en hoop dat dit forum iets voor jullie kan betekenen. Ik zal alles met veel belangstelling volgen. Als jullie iets meer over mij willen weten laat het dan gerust weten.
Harteljike groeten,

Ine

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » wo okt 08, 2008 11:41 am

Dank voor je reactie Ine

We gaan verder op het behandelingsforum
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Plaats reactie