Benjamin, 6 maanden oud met cardiomyopathie

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
Gebruikersavatar
toneel
Verslaafd aan het forum
Berichten: 474
Lid geworden op: di mar 25, 2008 6:25 pm
Locatie: Boskoop

Benjamin, 6 maanden oud met cardiomyopathie

Bericht door toneel » di mar 25, 2008 8:59 pm

Hallo,
Ik ben de moeder van Benjamin(6mnd), Marise(9jr) en Willemijn(6jr)
Hier mijn verhaal over Benjamin. Hij heeft ernstig gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd op 16 nov 2007.
Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren. Hij kreeg bij zijn geboorte een dikke 10. Hij zag er goed uit, was lief, zoet en groeide de eerste week goed naar zijn geboortegewicht. Na zo'n twee weken werd hij geel, hij groeide slecht. Hij dronk goed aan de borst. Toen hij vier weken oud was ging ik naar het consultatiebureau. Daar vonden ze hem heel mager en veel te geel. Via de huisarts kwam ik bij de kinderarts terecht. Zijn leverwaarden werden gecontroleerd. Alles goed. Dan lag het toch echt aan de borstvoeding. Ook al beweerde ikzelf dat dat wel goed zat. (mijn twee dochters zijn groot geworden met borstvoeding) Ik ging dus kolven, bijvoeden, extra veel geven. Maar Benjamin kwam eigenlijk niet aan. Hij ging wel steeds sneller en hoger ademen. Maar dat vond de kinderarts niet verontrustend. Bijvoeden bleef het devies. Op 16 november 2007 wilde hij niet meer drinken, ging heel raar huilen en bij het ademen bewoog heel zijn lijfje mee. Toen ben ik weer naar de kinderpoli gegaan. Eén hartfoto was voldoende om de diagnose te stellen.
Met de taxi zijn we naar het LUMC vervoerd. Een echo volgde, bloedafname. Het duurde uren. Dit was tot nu toe de ergste dag uit mijn leven. Om een lang verhaal kort te maken. Hij heeft toen 6 weken in het LUMC gelegen om op de medicatie afgesteld te worden. Een dag voor kerst mochten we naar huis. Fijn om hem thuis te hebben, maar verdrietig omdat de toekomst zo vreselijk onzeker is. Zijn knijpkracht van het hartje was bij opname 10% en dat is het nu nog steeds. Het is niets vooruitgegaan. De grootte van zijn linkerkamer is verdubbeld. Het drukt de rechterkamer helemaal plat. Verder lekt een klep. Dat hij het erop doet is een wonder. Bij de hartcatheterisatie is gebleken dat de druk in de linkerkamer nog goed is. Al het bloed gaat eruit, en het wordt weer gevuld met nieuw bloed. Tijdens de eerste 6-weekse opname ging het op een gegeven moment weer slecht met de hartslag en ademhaling. Toen hebben ze hem prednison gegeven. Vanaf die tijd ging het weer beter, maar op hetzelfde tijdstip was er wat met zijn natrium en kalium gehalte. Dus dat kan ook de oorzaak geweest zijn van de verbetering. Inmiddels is Benjamin een half jaar en zijn we alweer drie ziekenhuisopnamens verder. Een week opname voor de hartcatheterisatie en zijn tweede inentingen. Drie dagen opname omdat hij een veel te laag hydrocortisongehalte had(zijn prednison aan het afbouwen) en een week opname omdat hij het rota-virus (buikgriep) had. Toen heeft hij 24 uur hoge koorts gehad. Dat was heel eng, maar zijn hartje heeft het doorstaan. Zijn hartslag was lange tijd ruim boven de 200, maar Benjamin is er nog. Verder heeft hij een batterij aan medicatie. Even alles kort op een rij:

hartaktie 10%
linkerkamer verdubbeld
sonde voor voeding en medicatie (drinkt zelf een deel)
Benjamin weegt vandaag 6120 gram
Hij is 6 maanden oud
Medicatie
Carvedilol 2 keer daags 0.8 mg
Enalapril 2 keer daags 1 mg
furosemide 2 keer daags 6 mg
fenprocoumon 1 keer daags vgls afspraak trombosedienst
lactulose 2 keer daags 2 ml
ranitidine 2 keer daags 15 mg
hydrocortison 3 keer daags 6 mg, 4 mg en 4 mg ( afbouwen)

De Hydrocortison was dus eerst prednison, en dit bouwen we nu af onder begeleiding van een endocrinoloog. Het wordt een persoonlijk schema. Bij het afbouwen ging het veel te snel. Hij zweette heel erg, dronk niets meer, sliep heel veel en ging braken. Eerst dachten we dat zijn hartje heel erg achteruit ging. (dit zijn nl dezelfde symptomen) Nu achteraf kunnen we concluderen dat hij aan het afkicken was en dat is volgens de endocrinoloog best gevaarlijk geweest. Al met al is dit een heel verhaal geworden. Ik hoop met heel mijn hart dat Benjamin goed zal gaan reageren op het protocol.

groet van Neeltje
Laatst gewijzigd door toneel op di mar 25, 2008 9:41 pm, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
dionkevin
Verslaafd aan het forum
Berichten: 274
Lid geworden op: zo feb 11, 2007 2:16 pm
Locatie: Bergen op Zoom

Bericht door dionkevin » di mar 25, 2008 9:19 pm

Hoi Neeltje ,

Een heel verdrietig verhaal over Benjamin en pijnlijk herkenbaar voor ons.
We hebben elkaar inmiddels al over de telefoon gesproken.
Ik wil jullie nog heel veel sterkte wensen , wij leven hier helemaal met jullie mee.
Mocht er iets zijn waarmee ik jullie kan helpen weten jullie mijn telefoonnummer, schroom niet ik ben meer dan blij als ik iets voor jullie kan betekenen.

liefs Nancy
Geluk is nu of nooit...!!!

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » di mar 25, 2008 9:48 pm

Hallo Neeltje,

Op de eerste plaats hartelijk welkom hier op het forum.

Ik had al over Benjamin gehoord van Willy.
Klopt het dat jullie contact zouden opnemen met de arts die Dion behandeld heeft in Rotterdam?
En dat jullie toestemming vragen aan de behandeld cardioloog van Benjamin, om met behulp van supplementen zijn gezondheid proberen te verbeteren?

Het is voor een moeder(vader ook hoor) het ergste wat je kan overkomen, een ziek kindje, ik kan me jullie angsten en zorgen heel goed voorstellen.

Benjamin is de aller jongste hier op het forum, het feit dat het nog zo`n ukkie is en dus niet kan praten maakt het niet makkelijk.

Ik vind het dan ook erg belangrijk dat zijn arts toestemming geeft.

Hebben jullie binnenkort een afspraak met hem?

vriendelijke groet,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » di mar 25, 2008 10:31 pm

Neeltje we hebben elkaar al een aantal keren gesproken.

Het trajekt Dion - Benjamin verschilt op een aantal vlakken

B is 2 jaar jonger dan D. Dion heeft een familie waar hartklachten veel voorkomen, Benjamin niet.

B heeft vermoedelijk CMP opgelopen door een infectie D niet.

Als dat inderdaad zo is dan is dat een extra struikelblok bij de behandeling van Benjamin, de vraag is nl hoeveel schade heeft de infectie veroorzaakt.

Vond de kinderarts de lekkende hartklep GEEN reden voor de CMP? Denk het niet hoor, hij dacht infectie toch?

@Corrij ja Neeltje gaat dacht ik contact opnemen met de orthomoleculaire arts die ook geholpen heeft bij Dion in het PMC in Rotterdam

Het zou ook handig zijn als jouw huisarts ook wil meewerken. Hij zou je kunnen helpen om sommige supplementen die we nodig hebben voor te schrijven als infuusvloeistof dan kan het eenvoudiger in Benjamins's sonde apparaat.

Corrij geeft je toegang tot het behandelingsforum zodra de kinderarts wil meewerken of geen bezwaar heeft en je een afspraak hebt gemaakt met de PMC arts.
Laatst gewijzigd door Willy op di apr 01, 2008 8:03 pm, 1 keer totaal gewijzigd.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Gebruikersavatar
toneel
Verslaafd aan het forum
Berichten: 474
Lid geworden op: di mar 25, 2008 6:25 pm
Locatie: Boskoop

afspraken artsen

Bericht door toneel » wo mar 26, 2008 9:59 am

goedemorgen,

Morgen tussen 16.00 uur en 17.00 ur heb ik een telefonische afspraak met de kindercardioloog uit het LUMC.

Ook heb ik het telefoonnr. van het PMC en de naam van de arts die Dion heeft behandeld. Die ga ik straks bellen voor een afspraak voor volgende week.

Zomeeteen bel ik de huisarts en probeer daar vanmorgen terecht te kunnen voor een consult.

Ik hoop morgen na 17.00 de artsen dus aan mijn kant te hebben.

Die lekkende hartklep is een gevolg van de uitgerekte staat van de kamer volgens de cardiologen.

groetjes Neeltje

Gebruikersavatar
toneel
Verslaafd aan het forum
Berichten: 474
Lid geworden op: di mar 25, 2008 6:25 pm
Locatie: Boskoop

huisarts

Bericht door toneel » wo mar 26, 2008 10:17 am

Moet is als ik bij de huisarts ben vandaag, al een recept van iets vragen?

Is de voornaamste taak van hem recepten schrijven of is er nog meer wat hij moet doen??? Is handig om te weten als ik straks bij hem ben?

Wat voor consult moet ik afspraken bij het PMC. Een intake????

Dit was ik net vergeten te typen.

groet Neeltje

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » wo mar 26, 2008 11:01 am

Goedemorgen Neeltje,

Je zou bij de huisarts een recept kunnen vragen van vloeibare carnitine van het merk Sigma-Tau, controleer even bij je ziektenkostenverzekering of ze dit op recept vergoeden, de een doet het wel en de ander weer niet.

Het zou handig zijn als de huisarts regelmatig bloed zou willen prikken met name op lever en nierfunctie.

Gewoon om een eerste consult vragen, dit is meestal een intake, leg de situatie van Benjamin uit en dan komt de rest vanzelf,

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » wo mar 26, 2008 2:15 pm

Helemaal eens met Corrij, de huisarts schrijft het voor of de orthomoleculaire arts van het PMC. Het liefst de huisarts, korte lijnen, snel bereikbaar.

Het gaat om dit product

http://db.cbg-meb.nl/IB-teksten/h11192.pdf

http://secure.nationale-apotheek.nl/Pro ... ph=beperkt

geef deze info aan je arts. Ik zou kiezen voor injectievloeistof, nog meer kwaliteit, maar dan wel met de dosering van de drank, want hij krijgt het niet ingespoten.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Gebruikersavatar
toneel
Verslaafd aan het forum
Berichten: 474
Lid geworden op: di mar 25, 2008 6:25 pm
Locatie: Boskoop

afspraak PMC staat

Bericht door toneel » wo mar 26, 2008 2:26 pm

goedemiddag,

Ik heb bij dr Velthuis van het PMC een afspraak staan voor volgende
week donderdag. Hij ziet het helemaal zitten en denkt zeker verbetering te gaan zien. Wil inderdaad die drie supplement gaan gebruikten die u noemt en ribose. Dit is een brandstof voor het hart?????

Ik kreeg ook een antwoord op mijn mail. Hij denkt zeker dat u geen charlatan bent en is het helemaal eens met uw behandelswijze. Echt een opsteker dus.

Morgenochtend een extra lange afspraak bij mijn huisarts en een telefonische afspraak met de cardioloog. Ik kan niet wachten.

groeten van Neeltje
Laatst gewijzigd door toneel op wo mar 26, 2008 2:59 pm, 1 keer totaal gewijzigd.

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » wo mar 26, 2008 2:35 pm

Komt goed, nu de kindercardiologe nog en we starten in het behandelingsforum

Laat de U maar weg. :lol:
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Gebruikersavatar
dionkevin
Verslaafd aan het forum
Berichten: 274
Lid geworden op: zo feb 11, 2007 2:16 pm
Locatie: Bergen op Zoom

Bericht door dionkevin » wo mar 26, 2008 4:13 pm

Je laat er geen gras over groeien , ik voel gewoon je enthousiasme als ik je berichten lees...

Nog even geduld en dan kan je 'echt' beginnen!

groetjes Nancy
Geluk is nu of nooit...!!!

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » wo mar 26, 2008 5:21 pm

Neeltje ik vind ook dat je het heel goed doet!!
Ik kreeg ook een antwoord op mijn mail. Hij denkt zeker dat u geen charlatan bent en is het helemaal eens met uw behandelswijze. Echt een opsteker dus.
Leuk om te horen, ik zal hem eens bellen
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Gebruikersavatar
Marion
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1164
Lid geworden op: za jul 24, 2004 12:49 am
Locatie: Maarn
Contacteer:

Bericht door Marion » do mar 27, 2008 2:45 pm

Hallo Neeltje,

Op de eerste plaats een hartelijk welkom op het forum.

Wat een vreselijke strijd hebben jullie al moeten voeren om je kindje een levensvatbaar bestaan te geven.

Ik hoop dat Benjamin net als Dion snel resultaat laat zien als je eenmaal begonnen bent zijn lichaampje sterker te maken met ons voedingsprotocol.
Het zal een hele uitzoekerij worden, maar het is zeker de moeite waard.

Ik wil je laten weten dat we met jullie meedenken en meevoelen en zoveel mogelijk positieve gedachten jullie kant op zullen sturen.
Mijn ervaring is dat geloven in een goede (betere) toekomst een belangrijke stap richting herstel is.
Dat is natuurlijk niet het enige, maar alle kleine beetjes maken een groter geheel!

Ik wens jullie heel veel kracht toe!
Groetjes Marion :P

Gebruikersavatar
toneel
Verslaafd aan het forum
Berichten: 474
Lid geworden op: di mar 25, 2008 6:25 pm
Locatie: Boskoop

De artsenlijst is compleet

Bericht door toneel » do mar 27, 2008 5:12 pm

Zo daar ben ik weer.

Het lijkt wel oorlog in de medische wereld.
Mijn huisarts was negatiever dan negatief over de orthomoleculaire tak. Hij is zelf heel ernstig ziek (uitgezaaide kanker in long en bot) en zijn vrouw wilde ook dat hij naar een orthomoleculaire arts zou gaan. Dat heeft hij dus niet gedaan. 'En als er één mij verteld mij te kunnen helpen sla ik hem tot poeier',aldus mijn huisarts. Gelukkig heb ik een goede band met mijn huisarts en ondanks zijn negatieve houding wil hij mij graag helpen. Ook wil hij de recepten voorschrijven maar hij wil wel weten in welke dosering Benjamin het gaat krijgen voordat hij het recept schrijft. Ik heb zijn 06 nummer en ook dat mag ik aan jullie geven als jullie evt. contact met hem willen opnemen. Hij begrijpt mijn strijd voor mijn ventje, maar hij begrijpt niet dat ik juist deze weg kies. De huisarts wil liever geen bloed prikken, maar Benjamin wordt tijdens de controles meestal geprikt. Hoop dat dat voldoende zal zijn. Morgen moet mijn huisarts zelf naar het ziekenhuis, dus dan kan hij geen recept voorschrijven, helaas.

Verder belde vandaag de endocrinoloog op over zijn hydrocortison afbouwschema. Zij zei: "het is allemaal weggegooid geld" begin er niet aan. Aan zijn babyvoeding heeft Benjamin genoeg. Daar zit ook L-carnitine en taurine in. Klopt per 100ml babyvoeding zit 4,5mg taurine en 1,40 mg L-carnitine. Ik heb geen idee of dat veel of weinig is.
Tsjaaa......

De cardioloog heeft mij net gebeld terwijl ik dit zat te typen. Zij geeft haar goedkeuring. Toen Benjamin net was opgenomen heeft hij al L-carnitine gekregen. Toen wisten ze niet of hij een erfelijke vorm had van cardiomyopathie. Toen duidelijk was dat het geen stofwisselingsziekte was zijn ze gestopt met geven van L-carnitine. Of het iets gaat uitwerken weet zij niet, ze staat er dus niet heel negatief tegenover. Zijn lever en nierfunctie checken ze regelmatig.

Alleen middelen die op de KNMP (kon. ned. maatsch. ter bevor. van de Pharmacie) lijst staan worden vergoed door mijn zorgverzekering. Staat L-carnitine daarop?????

Dus alle artsen zijn op de hoogte. De afspraak bij dr. Velthuis bij het PMC staat. Volgens mij heb ik nu aan alle voorwaarden voldaan om toegelaten te worden tot het behandelforum. Mij praten de artsen niet om, en ik moet dit gewoon gaan proberen anders krijg ik er later spijt van.

Hebben de andere patiënten ook met zoveel weerstand te maken vanuit de medische wereld??

groeten van Neeltje

Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 14721
Lid geworden op: di okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contacteer:

Bericht door Willy » do mar 27, 2008 5:44 pm

Alleen middelen die op de KNMP (kon. ned. maatsch. ter bevor. van de Pharmacie) lijst staan worden vergoed door mijn zorgverzekering. Staat L-carnitine daarop?????
Klopt wordt vergoed.

Je krijgt nu toegang

Zet in het kort het verhaal van Benjamin neer in het behandelingsforum, inclusief zijn medicijnen, doe een knippen en plakken

Dan pakken we je daar op.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Plaats reactie