hallo ben hier nieuw dus ik zal me even voorstellen.....

Je kan je via dit forum aan de anderen voorstellen en discusieren over hart en vaatziekten.
verden
Ervaren met het forum
Berichten: 50
Lid geworden op: vr mei 04, 2007 1:58 pm

hallo ben hier nieuw dus ik zal me even voorstellen.....

Bericht door verden » vr mei 04, 2007 2:45 pm

hallo allemaal,

ik zal mij even voorstellen....
ik ben vera en ik ben 26 jaar,ben getrouwd en heb 1 zoontje van 2 jaar.
bij de zwangerschap van mijn zoontje heb ik bij ongeveer 25 weken zwangerschap een bloeding gehad en ben toen naar het ziekenhuis geweest,daar vertelde ze mij dat er niks aan de hand was.toen bij 30 weken weer een bloeding gehad,dus weer naar het ziekenhuis en weer werd er verteld dat er niks mis was.de laatste bloeding was net of je een emmer water leeg gooide en ik had het gevoel dat ik een prop ofzo verloor.
toen bij 33 weken belande ik in het ziekenhuis,ik had daarvoor al anderhalve week ziek thuis gelegen met het gevoel dat ik hele zware griep had.kon niet op mijn rug liggen en stond bijna 24 uur per dag onder de douche om adem te kunnen halen,als ik 2 stappen deed was ik al helemaal kapot.ik kwam toen op zondags (bij 33 weken zwangerschap)bij de dokterswacht en mijn onderdruk was toen 105.ik mocht gewoon weer naar huis,de volgende dag moest ik naar mijn eigen huisarts,die verwees mij meteen door naar het ziekenhuis waar ik dus ook moest blijven.maandag bleek dat ik het hellp-syndroom had.allemaal onderzoeken volgde.een runtgefoto,mri-scan,bloedprikken,en de doorbloeding in mijn benen bekeken.
bij de mri zeiden ze dat ik een longembolie had,een half uur later zeiden ze dat het longontsteking was en weer een half uur later waren mijn longen helemaal goed.ze wisten dus niet wat ik precies had.
ze hebben toen weer naar mijn hart gekeken en daar bleek vanalles mis mee te zijn.het enige wat nog goed was is dat hij het nog deed gelukkig maar).
dinsdags hebben ze met spoed mijn zoontje er uit gehaald,en de eerste 24 uur waren heel kritiek vertelde ze tegen mijn ouders,man en schoonouders.gelukkig ging het daarna snel beter met mij.mijn zoontje woog 1300 gram en was 42 cm klein,maar verder meteen alles goed.
ik ben toen nog een jaar onder bahandeling komen te staan van de cardioloog.die vertelde mij dat ik geen 2de kindje meer kon krijgen omdat het te gevaarlijk voor mij zou zijn,maar als ik op dat moment wel zwanger zou zijn zouden ze het gewoon laten zitten en kijken hoe alles verliep.beetje krom vond ik het.ik ben vorig jaar december naar nijmegen geweest voor een onderzoek omdat we toch een 2de kindje willen hebben.ik was toen ook weer zwanger,helaas is dat een miskraam geworden.daar hebben ze een echo van mijn hart gemaakt en vertelde ze mij dat mijn knijpkracht 75% en dat was dus heel erg goed,dus ik hoefde niet bang te zijn voor een nieuwe zwangerschap dat ik weer zo ziek zou worden.dus ik weer helammal blij.ik ben toen gecurateed in zwolle omdat het kindje niet meer leefde,en daar ben ik dus ook bij de cardioloog onder bahandeling.na de curratage hebben ze een nieuwe echo gemaakt van mijn hart en ik kreeg toen te horen dat mijn knijpkracht maar 16% was.daar schrok ik dus wel even goed van.ik heb na de beboorte van mijn zoontje ook veel hyperventilatieaanvallen gekregen en dus toen ook savonds toen ik had gehoord dat mijn knijpkracht maar 16% was.ik ben toen weer naar de dokterwacht geweest en die vertelde mij dat als mijn knijpracht maar 16% was dat ik dan ook niet zo op de stoel kon zitten,dan zou je met een paar stappen al bekaf wezen.
ik moet nu dinsdag 08-05-2007 weer heen voor een echo en dan gaan ze het weer bekijken.ik krijg dan pas over 3 weken verder de uitslag.

ze hebben mijn hele leven als gezegt dat ik astma zou hebben maar niemand kan astma bij mij vinden,dus waarschijnlijk heb ik dus mijn hele leven al cardiomyopathy gehad,alleen zijn ze er achter gekomen door dat ik zo ziek was met de zwangerschap.

we willen wel heel erg graag een 2de kindje hebben,maar ik durf het eigenlijk nog niet aan,omdat ik bang ben om dood te gaan en ik weer wat ik dan achter laat.

met de hyperventilatieaanvallen ben ik ook bang dat ik dood ga en krijg ik druk op mijn borst.dit gevoel wek ik zelf op zei de huisarts,en steeds is er niks aan de hand met mij.ook als ze naar mijn hart luisteren horen ze niks vreemds.

wel weet ik van de cardioloog dat mijn linker hartkamer te groot is.
mijn zuurstog is gemeten en die was 97%,dus erg goed.

ik weet ook sinds een maandje wat cardiomyopathy eigenlijk is.


graag zou ik weer helemaal beter willen worden en natuurlijk nog een klein wurpje op de wereld kunnen zetten,maar wil niet mijn leven er voor op geven.


hopelijk kunnen jullie mij helpen.



sorry voor dit hele verhaal,maar ben het nu wel even kwijt.



veel liefs mij.

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » vr mei 04, 2007 9:31 pm

Hallo Vera,

Op de eerste plaats hartelijk welkom op dit forum :D

Meisje meisje wat een verhaal,en je bent nog zo jong.
Wel fijn om te horen dat het met jullie kleintje goed gaat.

Je hebt gelijk,je moet even wachten met een nieuwe zwangerschap totdat je weet dat je hart sterk genoeg is en een zwangerschap geen al te grote belasting voor je is.

Is er officieel de diagnose cardiomyopathie gesteld?
Gebruik je medicijnen op dit moment?
Heb je een zout of vochtrestrictie gekregen?

Kun je aangeven wat jij wel of niet meer kan,bv hard de trap op rennen.

Met knijpkracht bedoel je daar je EF fractie mee?

16% is niet echt veel maar er zijn meer mensen op het forum met 16%,en die 16% krijgen we wel omhoog hoor :wink:

Heb je het artikel over cardiomyopathie gelezen?

http://utopia.knoware.nl/~wwitsel/main/ ... len.1.html

hartelijk groet,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

verden
Ervaren met het forum
Berichten: 50
Lid geworden op: vr mei 04, 2007 1:58 pm

Bericht door verden » za mei 05, 2007 1:05 pm

hallo,

ik heb alles gelezen bij jullie over cardiomyopathy,en daarom heb ik dus ook weer hoop gekregen om weer beter te worden.
de cardioloog heeft gezegt dat ik cardiomyopaty heb.ik heb geen medicijnen of voedsel voorschriften gekregen.
de trap op rennen.....ja dat kan ik wel,maar vraag niet hoevaak.
een stukje hardlopen wil ook wel,want ik moet achter mijn zoontje aan rennen,en die loopt behoorlijk hard.haha.


veel liefs mij

verden
Ervaren met het forum
Berichten: 50
Lid geworden op: vr mei 04, 2007 1:58 pm

Bericht door verden » za mei 05, 2007 2:04 pm

hay,

nog even dit...de huisarts zei tegen mij dat als je knijpkragt maar 16% is dan kan ik ook niet met mijn zoontje op de arm de trap op lopen,dit kan ik dus allemaal wel.ook ben ik vorige maand een stuk wezen fietsen op een mountenbike en heb ik 5 km ongeveer 20km/pu gefietset was wel moe,maar niet echt buiten adem.

ik ben sinds 2 dagen geleden begonnen met chroom tabletten.

hopelijk kan u mij wer snel de goede weg ophelpen.we hadden eigenlijk gehoopt dat we dit jaar weer zwanger kunnen worden,maar denk niet dat dat erin zit.liever laat dan nooit zeg ik dan maar en mijn gezondheid gaat boven alles.


liefs mij

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » za mei 05, 2007 5:46 pm

Hoi Vera,

Nee dit jaar zou ik het even uit mijn hoofd zetten om zwanger te worden,eerst je hart,een zwangerschap is een zware belasting voor al je organen,ook je hart.

En het is veel fijner zwanger zijn als je je niet de hele tijd ernstig zorgen hoeft te maken :D

Ben jij in het bezit van recente bloeduitslagen?

Ik vind het een beetje moeilijk te geloven dat je een cardiomyopathie hebt met een EF van 16% en helemaal geen medicijnen?

Je moet dinsdag weer naar de cardioloog,vraag hem eens naar je EF fractie.
Vraag hem ook waarom jij geen medicijnen hoeft te nemen.
Vraag naar de oorzaak van je cardiomyopathie,kwam dit door de zwangerschap?

Verder zou je kunnen vragen of hij weet hoe het met je cholesterol,triglyceriden,HbA1c,homocysteine gesteld is.Is daar weleens op geprikt?en zoniet zou hij dat nu willen doen?

Schrijf deze vragen op Vera en laat je niet afschepen,het gaat hier om jouw lijf en dat lijf moet nog heel wat jaren mee.

Bovendien is een cardiomyopathie een behoorlijk ernstige ziekte en heb je recht op heel veel antwoorden,dus niet bang zijn maar door vragen.

Voordat je supplementen gaat nemen moeten we een duidelijk plaatje hebben,dus precies de naam van je hartafwijking,de prognose op de langere termijn,waarom je geen medicijnen hebt gekregen,de bloeduitslagen,de bloeddruk etc.

Geef hem van katoen aanstaande dinsdag,ben benieuwd wat je te horen zult krijgen,

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

verden
Ervaren met het forum
Berichten: 50
Lid geworden op: vr mei 04, 2007 1:58 pm

Bericht door verden » za mei 05, 2007 7:47 pm

hallo,

ik heb dinsdag wel die echo maar moet pas 7-6-2007 heen voor de uitslag,dan krijg ik ook nog een hartfilmpje.ik snap niet waarom het dan nog 3 weken moet duren voor de uitslag maar ja...hij zal het wel druk hebben.mag ik ook niet de chroom tabletten innemen?of is het verstandiger om daar nog even mee te wachten tot dat ik de uitslag heb?

liefs mij

p.s ik zal alle vragen opschrijven en het aan hem vragen.

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » za mei 05, 2007 8:31 pm

Hoi Vera,

Ik zou even wachten totdat we wat meer zekerheid hebben,dan stippelen we een goed protocol voor je uit :D

En ja die uitslag van de echo heeft hij in principe gelijk,maar op deze manier heeft hij gelijk twee consulten,zijn allemaal centjes.

Neem je iemand mee aanstaande dinsdag?

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

verden
Ervaren met het forum
Berichten: 50
Lid geworden op: vr mei 04, 2007 1:58 pm

Bericht door verden » za mei 05, 2007 9:18 pm

hay,

ja mijn moeder gaat mee.ik laat haar deze mailtjes ook lezen enik heb het haar ook verteld.
ze zei al...we gaan nu echt eens goed met hem pratenen pakken hem goed aan,haha.
ik wil nu ook echt weten waar ik aan toe ben.

liefs vera

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » zo mei 06, 2007 12:35 pm

Hoi Vera,

Heel verstandig :D

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

verden
Ervaren met het forum
Berichten: 50
Lid geworden op: vr mei 04, 2007 1:58 pm

Bericht door verden » di mei 08, 2007 12:39 pm

hallo corrij,

ik heb gister een labformulier van de dokter gekregen en ik laat me vanmiddag prikken op de volgende dingen.
*hb /ht /mcv,*kreatinine,*glucose,tsh,hba1c,chol/hdlc,vetstofw.compleet2,vit b12,homocysteine.

gister heb ik contact gehad met de gyn van het ziekenhuis umc st radboud,en die vertelde mij dat het onmogelijk was dat ik een knijpkracht van 16 % had,als dit wel het geval was dan zou ik nu op de hartbewaking liggen.dus ik ben er echt van overtuigt dat die 16% niet klopt.

vanmorgen ben ik naar zwolle geweest voor een echo van mijn hart en die vrouw die dat deed mag geen uitslagen geven,dat krijg ik dus over 3 weken te horen.

ik vroeg wel of ze ook kon zien hoe mijn knijpkracht was en ze vertelde dat het nog niet helemaal normaal.in het radboud zeiden ze dat het normaal was als het 60% of hoger is en in zwolle vinden ze het normaal als het 70% of hoger is.dus ik denk dan dat ik tussen de 60 en 70 % zit.maar goed dat hoor ik dus over 3 weken wat het precies is.ze vertelde mij dat geen mens 100% kan hebben want dan knijp je hart helemaal leeg en dat kan niet.


graag zou ik wel mijn knijpkracht wat op willen krikken zodat het helemaal goed is als ik weer zwanger raak.

oja...de gyn van het radboud vertelde mij ook dat als de knijpkracht boven de 65 zit dan kan ik gewoon weer zwanger raken,maar heb wel 25%kans dat het terug komt,maar hun hebben het nog nooit meegemaakt dat er dan vrouwen aan komen te overlijden,de kans is wel erg groot dat dat gebeurd als je onder de 60 zit.

hopelijk krijg is de uitslagen van het bloed ook snel zodat ik dat ook weer aan u kan doorgeven.

ben nu wel wat gerust gesteld dat ik deze berichten heb gekregen,maar ik wil het nog altijd beter hebben.


liefs vera

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » di mei 08, 2007 2:46 pm

Hoi Vera,

Klopt niet helemaal wat je vertelt.

Op de eerste plaats kan je met een EF van 16% redelijk normaal functioneren,meerdere mensen hier op het forum bewijzen dat.

Verder is het maximum 60 % en niet meer.

Ejectie Fractie

Ejectie fractie, wat is dat?
De cardioloog kan de hoeveelheid bloed meten die per hartslag door het hart wordt uitgepompt. Daaruit berekent hij de zogenaamde ejectie fractie, afgekort als EF. Hij meet daartoe hoeveel bloed er in het hart zit juist vóórdat het hart slaat, zeg maar wanneer het gevuld is. Vervolgens meet hij hoeveel bloed er in het hart achterblijft juist ná de hartslag. Het verschil tussen die twee hoeveelheden is de hoeveelheid uitgepompt bloed. De hoeveelheid uitgepompt bloed, uitgedrukt als percentage van de hoeveelheid bloed in het gevulde hart, noemt men de ejectie fractie. Mede aan de hand van de EF kan de cardioloog beoordelen of het hart met verloop van tijd beter of slechter gaat pompen of juist stabiel blijft. Patiënten moeten echter weten dat de EF verre van volledig maatgevend is voor een goede bloedsomloop.

Ejectie fractie, wat zegt dat?
Normaal gesproken wordt met elke hartslag ongeveer 2/3 deel, ofwel 60%, van het aanwezige bloed weggepompt. De ejectie fractie (EF) is dan 60%. Als er een EF van 30% is, wordt dus de helft van de normale hoeveelheid weggepompt. Als er sprake is van hartfalen, is de EF in het algemeen minder dan 40%. Als de EF tussen de 40 en 55% ligt, is dit ook abnormaal, maar zullen de symptomen van hartfalen ook nog door andere omstandigheden worden verklaard. De pompfunctie is in verhouding dan nog te goed om hartfalen te veroorzaken. Misschien is er dan bijvoorbeeld ook nog bloedarmoede of een ritmestoornis.

De EF is een goede objectieve maat om een indruk te hebben van de pompfunctie van het hart. Echter, aan dit getal kan slechts met belangrijke beperkingen een waarde worden toegekend. De natuur, en zeker zoiets ingewikkelds als het hart, laat zich niet vangen in een getalletje. Alles is relatief. Zo zal het vermogen van spieren en organen om zuurstof op te nemen mede het rendement van de bloedsomloop bepalen. Als spieren getraind worden zal dit een betere zuurstofopname tot gevolg hebben. Twee patiënten met dezelfde EF, maar met verschillende training van spieren, zullen dus een verschillende mate van hartfalen hebben.
Ook medicijngebruik voor hartfalen zal het getal beïnvloeden.

Het beloop van de EF zegt echter wel veel over de prognose (vooruitzichten), zeg maar over het al of niet toenemen van de hartziekte. Een stijging van 20 naar 30% is in dat opzicht beter dan een daling van 40 naar 30%, ofschoon beide patiënten per saldo een EF van 30% hebben.

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

verden
Ervaren met het forum
Berichten: 50
Lid geworden op: vr mei 04, 2007 1:58 pm

Bericht door verden » za mei 12, 2007 7:29 pm

hallo corrij

sorry voor deze late reaktie,maar hier toch weer een berichtje van mij.
ik heb donderdag tel.kontakt gehad met de gyn uit zwolle en die vertelde mij dat mijn hart niet goed was.dit vond ik wel raar om te horen omdat de gyn uit nijmegen vertelde dat ik me nergens zorgen over hoefde te maken.in zwolle raden ze een nieuwe zwangerschap af en in nijmegen zeggen ze dat alles goed is.wat moet ik nou.................?
ik moet wel 7-6-2007 naar de cardioloog voor de uitslag.ook dit is raar want mij werd verteld dat de cardioloog de uitslag pas na 3 weken weet en ik wist nu al na 3 dagen via de gyn dat mijn hart niet goed was.ik vroeg hem wat er dan niet goed was maar dat wist hij ook niet.ik kreeg toen als antwoord...ik ben maar een gyn en geen cardioloog.dan had hij ook beter zijn mond kunnen houden over de uitslag toch?en had hij beter kunnen zeggen dat ik eerst de uitslag via de cardioloog moest horen voordat ik weer zwanger zou worden.ik was heel erg boos toen ik het verhaal van de gyn hoorde.
mijn moeder gaat de 7de ook mee en dan gaan we die kerel eens goed aan de tand voelen.we laten het ook verder uitzoeken in nijmegen,daar gaan we ook weer een 2de echo en hartfilmpje regelen.en alle uitslagen wil ik zelf ook hebben.

ojaa....de uitslagen van het bloedprikken duurt ongeveer een weer voordat die bij de dokter binnen zijn.

nog even een vraagje...ka je met een knijpkracht van 16%wel gewoon de trap op rennen en een stukje hardlopen??
ik snap en nu niks meer van waar die 16% nu bij hoort.
ben de laatste paar dagen wel wat benauwd maar ik denk dat dat komt doordat ik wat verkouden ben.als ik dan de trap vaak op en neer moet merk ik wel dat ik eerder buiten adem ben.
mijn zoontje is ook verkouden,dus pak ik dat automatisch mee.
heb een beetje het gevoel dat er slijm in mijn longen vast zit,maar kan het niet goed ophoesten.snap je wat ik bedoel??

oja..als ik bij de cardioloog ben geweest geef ik jou ook even verslag van het verhaal en de uitslagen.zodra ik de bloeduitslagen heb geef ik die ook aan jou door.

maar kan ik dan ook beginnen met groom en msm?
of maar jij dan een schema voor mij wat ik moet nemen zodat mijn hart weer beter word?


liefs vera

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » za mei 12, 2007 8:59 pm

Hoi Vera,

Laat je niet gek maken meid,we zullen toch de uitslagen even af moeten wachten.

De Gyn had beter moeten weten en zijn mond moeten houden.
Zwanger worden, echt even uit je hoofd zetten,eerst beter worden,dan is het zwanger zijn toch ook veel leuker :P

En pak die cardioloog maar aan,je hebt onderhand wel recht op een duidelijke diagnose,kan ik ook wat mee :D

Geef je de uitslagen van het bloedprikken wel even door?
Vraag maar gewoon een kopie,moeten ze je meegeven.

Ja met die 16% kun je redelijk veel nog hoor,die gyn. weet echt niet waar hij het over heeft :-?

Die 16% krijgen we wel omhoog hoor,het liefst naar 60%,maar nogmaals even geduld hebben,alhoewel ik best kan begrijpen dat het je niet vlug genoeg kan gaan nu.

Ik maak inderdaad een schema voor je en je krijgt ook wat voedingsadviezen maar dat doen we op het behandelforum hartfalen.Op dit forum mogen we geen supplementen noemen(overheidsregel)

Verder begeleid ik je zolang als nodig is,je hoeft het niet in je uppie te doen hoor :D

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

verden
Ervaren met het forum
Berichten: 50
Lid geworden op: vr mei 04, 2007 1:58 pm

Bericht door verden » zo mei 27, 2007 10:23 am

hallo,

hier weer even een berichtje van mij.
ik moet de tabletten nog wel even bestellen want er was vanalles tussen gekomen,dus heb ik daar nog geen tijd voor gehad.

ik heb trouwens ook vorige week de avond 4 daagse gelopen.het was wel elke avond maar 5km maar het ging wel allemaal erg goed,en voelde mij ook veel beter.
was zo blij dat het goed ging dat ik het jou even wilde melden.

liefs vera

Corrij (therapeut)
Verslaafd aan het forum
Berichten: 3948
Lid geworden op: do mei 19, 2005 10:46 pm
Contacteer:

Bericht door Corrij (therapeut) » zo mei 27, 2007 2:52 pm

Hoi Vera,

Fijn om te horen,goed gedaan meid :D

Nog een dikke week wachten en dan weten we hopelijk iets meer :P

groetjes,
Corrij
Those who do not have enough time for good health,
will not have good health for enough time.

Plaats reactie