BEHANDELING HART EN VAATZIEKEN

Ik heb verder nergens last van spierzwakte.

Lijkt me een goed plan. Van mij mogen we meteen wel beginnen met het protocol. De uitslag kan we meer dan 2 maanden op zich laten wachten.

Vandaag had ik een afspraak met de klinisch genetica ivm onderzoek naar het gen en daarvoor moest ik nog even langs een cardioloog. De cardioloog (een andere als de vorige keer) vertelde mij nu dat mijn pompkracht goed is en dat mijn hartkamer helemaal niet TE groot is!! Mijn hart valt gewoon binnen...

Klopt helemaal! Hoop dat je mij hier mee kan helpen!

Dit is de naam
Desmine (cardio) myopathie

De naam van de spierziekte kom ik nog even op terug, die weet ik niet precies. Bij mijn vader en oom uitte de ziekte zich in het skelet en in het hart. Ik heb tot nu toe geen last op andere plaatsen. 2 maanden geleden is 2 keer bloed afgenomen, maar daar zagen ze geen bijzonderheden. Ook op de dokte...

Onwijs bedankt Corrij! Ik ga morgen de gegevens aan de cardioloog vragen. Ik vind het inderdaad erg lastig om positief te blijven, de spookscenarios blijven door mijn hoofd gaan. Mijn dochters kunnen nog niet gecontroleerd worden. Kan pas vanaf een jaar of tien. Kan ik wel gewoon doorgaan met de Coq...

Hallo Corrij, Bedankt voor de informatie. Het betreft idd een erfelijke vorm. Toen ik last kreeg van extrasystolen na het sporten ben ik naar de cardioloog gegaan ivm de familiehistorie. Hier zagen ze in eerste instantie naast de extrasystolen niks op de echo, ecg en holter, maar op de mri zagen ze ...

Hallo Corrij,

Gedilateerde cardiomyopathie.

Met vriendelijke groet, Richard

Hallo Corrij en Willie, Bedankt voor de reacties. Ik heb contact gehad en heb morgen een afspraak met de cardioloog en ga hem dit allemaal voorleggen. Het is volgens hem geen probleem om supplementen te gebruiken als ik geloof dat dit kan helpen. Ik zal mijn huisarts vragen of hij mij de carnitine k...

Hallo Corrij en Willie, Bedankt voor de reacties. Ik heb contact gehad en heb morgen een afspraak met de cardioloog en ga hem dit allemaal voorleggen. Het is volgens hem geen probleem om supplementen te gebruiken als ik geloof dat dit kan helpen. Ik zal mijn huisarts vragen of hij mij de carnitine k...

Hallo, Mijn naam is Richard, ik ben 33 jaar en ik ben belast met een erfelijke vorm van cardiomyopathie. 2 maanden geleden bij de cardioloog geweest en heb daar een ecg, echo, fietstest en holteronderzoek gehad nav vele extrasystolen en de familiehistorie. Mijn vader, oom en neefje zijn overleden aa...